04 / 10 / 2017
  • Публикации
  • Сотрудничество

Дэн Мунро: Интероперабельность в здравоохранении: техническая или организационная задача?

 

Перевод, публикуется с сокращениями. Оригинал: Healthstandards.com: Is Interoperability a Technical or Business Challenge in Healthcare? Part 2

Кажется, сегодня ни у кого не вызывает сомнения, что национальные стандарты дают целому ряду отраслей промышленности, таким как автомобилестроение или авиаперевозки, огромные преимущества в том, что касается безопасности. В отношении данных о здоровье национальные стандарты должны быть внедрены, чтобы обеспечить безопасность пациентов и конфиденциальность медицинских сведений. Это касается не только электронных медицинских карт, но и различных устройств и приложений, собирающих и обрабатывающих данные пациентов.

Медицинские данные, доступные для обмена и поиска, являются базовым требованием для достижения более глобальных целей трансформации здравоохранения. Успех таких мероприятий, как управление здоровьем населения, персонализированная медицина, вовлечение пациентов и оценка деятельности медицинских организаций по результатам сильно зависит от того, будет ли возможен оперативный, желательно — в режиме реального времени, доступ к медицинским данным во всех организациях, оказывающих медицинскую помощь. Сейчас эти базовые возможности в США отсутствуют, и в этом смысле мы существенно отстаём от других стран, истинных пионеров в этой области.

Одной из первых стан, создавших ИЭМК, стала Финляндия. Финны рассматривают управление показателями здоровья нации не только с точки зрения того, что оно даёт стране стратегические и конкурентные преимущества, но также уделяют много внимания тому, как создать доверие пациентов в такой чувствительной теме, как информация о здоровье.

В НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ ЛЮДИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДОВОЛЬНЫ ТАКИМ СЕРВИСОМ, НЕ ТОЛЬКО ПОТОМУ ЧТО ИНФОРМАЦИЯ ДОСТУПНА ПО ЩЕЛЧКУ, НО ТАКЖЕ ПОТОМУ ЧТО ОНИ СЧИТАЮТ ЭТО ХОРОШИМ СПОСОБОМ ГАРАНТИРОВАТЬ БЕЗОПАСНОСТЬ ДАННЫХ. КОГДА ОНИ ПРОВЕРЯЮТ СВОЮ ИНФОРМАЦИЮ, У НИХ ТАКЖЕ ЕСТЬ ДОСТУП К СПИСКУ ОРГАНИЗАЦИЙ, КОТОРЫЕ ИСКАЛИ ИНФОРМАЦИЮ О НИХ — И ЭТО ПОМОГАЕТ ПОСТРОИТЬ ДОВЕРИЕ К СИСТЕМЕ.

Американская система, напротив, пошла по пути использования данных о здоровье для извлечения финансовой выгоды, уделяя безопасности и качеству меньше внимания. В нашей системе данные в первую очередь используются для выставления счетов на оплату, и, более того, организации считают данные своей собственностью и намеренно не делятся ими, чтобы привязать пациентов к клинике или страховой программе. [...]

В ряде случаев, американские медицинские учреждения взимают с пациентов плату за доступ к их собственной информации о состоянии здоровья. Разумеется, чем дороже стоимость услуги, тем меньше вероятность, что пациент сменит медицинскую организацию.

Помимо того, что мы зациклены на извлечении прибыли, в Америке создали целую культуру страха на тему защищённости данных. Этот страх настолько иррационален, что даже клиническая необходимость не может его превозмочь. Один из примеров описал Пол Леви (Paul Levy) в своей статье «Нас надули». Вот цитата:

ПОСЛЕ ПОСТУПЛЕНИЯ В БОЛЬНИЦУ ЕГО БЫСТРО ПРОГНАЛИ ЧЕРЕЗ ПРИЁМНЫЙ ПОКОЙ И НАЧАЛИ ГОТОВИТЬ К ОПЕРАЦИИ. ВРАЧАМ ПОНАДОБИЛОСЬ УТОЧНИТЬ МЕСТОПОЛОЖЕНИЕ КАМНЕЙ В ПОЧКАХ. ЕЩЁ ОДНО КТ С КОНТРАСТОМ ЕГО ПОЧКИ УЖЕ НЕ МОГЛИ ПЕРЕНЕСТИ, ПОЭТОМУ ВРАЧИ ЗАПРОСИЛИ РЕЗУЛЬТАТЫ КТ, КОТОРОЕ ПРОВЕЛИ ЧАСОМ РАНЕЕ В ПРИЁМНОМ ПОКОЕ. ОКАЗАЛОСЬ, ЧТО ТЕХНИЧЕСКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ ПЕРЕДАТЬ ИЗОБРАЖЕНИЕ В ЭЛЕКТРОННОМ ВИДЕ В СОСЕДНЕЕ ОТДЕЛЕНИЕ НЕ СУЩЕСТВУЕТ.

Результат КТ был записан на CD-диск, после чего его передали из рук в руки, чего пришлось ждать довольно долго. И это не просто абсурдно и смешно в современном мире ‒ это отвратительно и в некотором роде аморально. В подобных случаях (и бесчисленных других) технологии являются прямым препятствием к спасению жизни. А проблема в том, что потребитель и поставщик медицинской услуги одинаковы в своем упорстве «защитить нашу приватность».

Коммуникации в здравоохранении осуществляются на основе стандартов — их разработка является основной функцией таких организаций, как Health Level Seven International (HL7).

ОСНОВАННАЯ В 1987, HEALTH LEVEL SEVEN INTERNATIONAL (HL7) ЯВЛЯЕТСЯ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ, АККРЕДИТОВАННОЙ АМЕРИКАНСКИМ НАЦИОНАЛЬНЫМ ИНСТИТУТОМ СТАНДАРТОВ, ЧЬЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПОСВЯЩЕНА СОЗДАНИЮ ПОЛНОЙ МОДЕЛИ И СТАНДАРТОВ ОБМЕНА, ИНТЕГРАЦИИ И ПОИСКА ЭЛЕКТРОННОЙ ИНФОРМАЦИИ О СОСТОЯНИИ ЗДОРОВЬЯ. HL7 ПОДДЕРЖИВАЕТ МЕДИЦИНСКУЮ ПРАКТИКУ, УПРАВЛЕНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕМ, ОКАЗАНИЕ И ОЦЕНКУ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГ И НАСЧИТЫВАЕТ БОЛЕЕ 2300 УЧАСТНИКОВ, ИХ НИХ ОКОЛО 500 — ЧАСТНЫЕ КОМПАНИИ, КОТОРЫЕ В СОВОКУПНОСТИ СОСТАВЛЯЮТ 90% РЫНКА ИНФОРМАЦИОННЫХ СИСТЕМ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ.

Не углубляясь в историю деятельности по разработке стандартов, которую HL7 International успешно ведет вот уже 28 лет, стоит отметить блестящую разработку нового стандарта, Fast Health Interoperable Resources, или FHIR (по-английски произносится как «огонь»). Такие цитаты, как та, что я привёл ниже, подливают масла в огонь ожиданий от нового стандарта.

FHIR ЭТО «HTML» ЗДРАВООХРАНЕНИЯ. ОН БАЗИРУЕТСЯ НА ЭКСПЕРТНОМ КЛИНИЧЕСКОМ МОДЕЛИРОВАНИИ, НО РАЗРАБОТЧИКАМ ВОВСЕ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО УГЛУБЛЯТЬСЯ В ДЕТАЛИ. ИСТОРИЧЕСКИ СЛОЖИЛОСЬ ТАК, ЧТО СТАНДАРТЫ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ БЫЛИ ПРОСТЫ ДЛЯ ТЕХ, КТО ИХ СОЗДАВАЛ, И СЛОЖНЫ ДЛЯ ТЕХ, КТО ИМИ ПОЛЬЗОВАЛСЯ. С FHIR ВСЁ НАОБОРОТ — ОН СОЗДАН ДЛЯ УДОБСТВА В РАЗРАБОТКЕ И ВНЕДРЕНИИ. Джон Халамка ‒ CIO в Harvard and Beth Israel Deaconess Medical Center ‒ Вдохнуть жизнь в интероперабельность здравоохранения ‒ FORBES.

Сегодня FHIR вполне может стать официальным стандартом здравоохранения, разработчики во всём мире уже создают программное обеспечение на его основе.

Одной из немногих важных задач, не решенных с помощью стандарта FHIR, является ключевая задача, называемая Индексом пациентов, или MPI. FHIR — это структура, способная легко поддерживать MPI ‒ но самим по себе стандартом MPI не является. MPI ‒ любой MPI ‒ должен быть разработан вне FHIR (но для применения с FHIR). Что ставит такой вопрос: если FHIR — это новый стандарт в интероперабельности здравоохранения, действительно ли нам нужен MPI? Я задал этот вопрос Грэму. Вот его ответ.

АГА. БЕЗ MPI НЕ ОБОЙТИСЬ.

Пусть FHIR — новый HTML для здравоохранения, но MPI по-прежнему нужен любой системе, чтобы определять, «КТО МЫ, ЧЕРТ ВОЗЬМИ, ТАКИЕ». Разумеется, идентификатор пациента можно завести в любой системе — практически любая МИС это так или иначе делает. Важно то, что все эти решения отличаются друг от друга. Не существует стандарта (и ни одного нет в разработке) в этом критически важном пространстве технологий здравоохранения.

В Америке ещё в 1996 году мог бы появиться универсальный идентификатор (во многом так же, как у каждой машины есть VIN-номер) ‒ но Конгресс полностью поменял свои изначальные намерения на этот счет. В начале планировалось создать Национальный индекс медицинских организаций и Национальный индекс пациентов. Национальный индекс медицинских организаций был разработан, Национальный индекс пациентов был лишен финансирования.

«НАСТАЛО ВРЕМЯ КОНГРЕССУ ПРИЗНАТЬ, ЧТО НЕСПОСОБНОСТЬ ТОЧНО ИДЕНТИФИЦИРОВАТЬ ПАЦИЕНТОВ — ЭТО, ПО БОЛЬШОМУ СЧЕТУ, ВОПРОС БЕЗОПАСНОСТИ» — временно исполняющая обязанности вице-президента по национальным интересам, CHIME, Лесли Кригстейн. Встречаются как ложноположительные совпадения, когда ошибочно объединяются две записи, на самом деле принадлежащих разным пациентам, так и ложноотрицательные, когда записи одного пациента расцениваются как принадлежащие разным людям. Руководители медицинских организаций, в большинстве своём, считают, что количество таких ошибок может составлять 8% и более.

«ОКОЛО 65 ПРОЦЕНТОВ РУКОВОДИТЕЛЕЙ МЕДИЦИНСКИХ УЧРЕЖДЕНИЙ ЗАЯВЛЯЮТ О ПРИМЕНЕНИИ УНИКАЛЬНЫХ ИДЕНТИФИКАТОРОВ, БОЛЕЕ ПОЛОВИНЫ (58 ПРОЦЕНТОВ) ИСПОЛЬЗУЮТ КАК МИНИМУМ ЕЩЕ ОДИН ПОДХОД — ВЕРОЯТНОСТНЫЙ, ДЕТЕРМИНИРОВАННЫЙ, БИОМЕТРИЧЕСКИЙ И Т. Д. И ВСЕ ЖЕ, ДАЖЕ ПРИ ПРИМЕНЕНИИ ТАКИХ РАЗЛИЧНЫХ СТРАТЕГИЙ, ДОЛЯ ЛОЖНО-НЕГАТИВНЫХ И ЛОЖНО-ПОЗИТИВНЫХ ОШИБОК ВСЕ ЕЩЕ НАХОДИТСЯ НА НЕДОПУСТИМО ВЫСОКОМ УРОВНЕ» — Резюме CHIME опроса по поводу совпадения данных о пациентах — май 2012.

Можно бесконечно спорить о том, насколько корректно ставить в один ряд ID пациента и ID автомобиля, но на самом деле это отвлекает от главного. Очевидно, что люди и машины — совсем разные вещи, но общим является то, что на рынке здравоохранения и машиностроения интересы коммерческих компаний пересекаются с интересами миллионов потребителей. А значит, прямая обязанность правительства — обеспечить безопасность данных и качество услуг, а не действовать только из интересов доходов и прибыли.

В сфере здравоохранения это важно сделать, как нигде. Водить автомобиль или летать на самолёте — это, по большому счёту, каждый решает сам. А вот оказаться в больнице — этого мы сами не решаем. В такой ситуации у человека возникает множество страхов, но среди них не должно быть страха, что врачи его не смогут спасти, потому что не получат вовремя нужную информацию.

До того, как мы разгадаем первую загадку, кто мы такие в системе здравоохранения, реальная интероперабельность данных останется краеугольным камнем в конкуренции коммерческих интересов и блокирования информации. Игра на страхе, что мы каким-то образом остаемся в безопасности без национальной системы идентификации пациентов, является эффективным маркетингом, но технически это ложь. На самом деле, мы меньше защищены (и обладаем меньшей приватностью), используя антикварную, состоящую из 9 цифр, систему, разработанную в 30-х годах прошедшего столетия.

Санкционировать применение уникального — и технически превосходящего существующую систему — идентификатора пациента, возможно, не является самой большой задачей информатизации здравоохранения, но это однозначно первая его задача. В отсутствии такого критически важного стандарта мы просто продолжим сражаться с конкуренцией интересов, техническими обходными решениями и данными, физически передаваемыми из рук в руки. В противоположность ключевому вопросу на эту тему: интероперабельность не представляет собой бизнес или технический вызов. Совсем. Это моральный вызов самой высокой приоритетности.